No último dia de fevereiro, a celebração mundial do Dia Mundial das Doenças Raras, tem como objetivo dar visibilidade a um grave problema de saúde pública. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), essas condições afetam cerca de 300 milhões de pessoas no mundo, com mais de 6.000 tipos conhecidos. No Brasil, 13 milhões de brasileiros convivem com essas doenças, muitas vezes sem diagnóstico adequado e sem tratamento específico. Entre os casos mais conhecidos estão a Atrofia Muscular Espinhal (AME) e a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que afetam principalmente crianças e jovens.
Em meio a essa realidade desafiadora, o deputado Lucas Lasmar tem atuado na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras. Autor do Projeto de Lei 1544/2023, Lasmar propõe a criação do Programa de Apoio a Famílias e Responsáveis por Pessoas Portadoras de AME, ELA e outras doenças raras. O projeto visa garantir um tratamento adequado e o cuidado integral para as pessoas afetadas, além de oferecer e contínuo para seus familiares e responsáveis.
A proposta prevê uma série de medidas essenciais para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas e suas famílias. Entre elas, estão a oferta de diagnóstico precoce, o o a tratamentos médicos especializados e fórmulas nutricionais, além de programas de e familiar. Tais programas buscam promover o vínculo parental, oferecer reabilitação e proporcionar uma melhor qualidade de vida para todos os envolvidos.
Além disso, o PL de Lucas Lasmar também prevê a capacitação de profissionais da saúde para garantir que os pacientes recebam o cuidado especializado necessário. A medida reconhece que as doenças raras exigem uma abordagem multidisciplinar, com uma equipe qualificada para atender as necessidades específicas de cada paciente.
O Programa de Apoio será gratuito e oferecerá seus serviços em unidades de saúde, escolas e outros locais íveis para a população. Para ser beneficiária, a família precisa ter ao menos um membro portador de AME, ELA ou outra doença rara.
A aprovação desse programa poderia significar um avanço importante na luta pela qualidade de vida dos pacientes e no apoio às suas famílias, já que 95% dos pacientes com doenças raras não têm o a tratamento eficaz e, em muitos casos, os diagnósticos são feitos de forma tardia, o que agrava a situação.
“É fundamental que as pessoas com doenças raras e suas famílias tenham o apoio que merecem. O programa busca não apenas tratar as condições de saúde, mas também proporcionar dignidade e e emocional para quem enfrenta essa realidade”, afirma o deputado.
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